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2013, Año Español de las Enfermedades Raras

Autor: Redacción Onmeda Revisión médica: Dr. Tomás Rodelgo ( de Onmeda.0000-00-00 00:00:00 de 0000-00-00 00:00:00)

Para acercar al público la problemática de las Enfermedades Raras y fomentar el interés de los investigadores, los médicos y la industria farmacéutica, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha declarado 2013 el Año Español de las Enfermedades Raras, además de anunciar la adhesión de España a la declaración del año 2016 como el Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.

© Jupiterimages/Digital Vision

En 2013 se promoverá la investigación sobre ER.

Con este objetivo, el Gobierno pondrá en marcha este año varias campañas de información y sensibilización enfocadas al público en general y, también, a los pacientes y sus familiares. Además, el Ministerio pretende mejorar la atención médica a estos enfermos, proporcionando una respuesta individualizada para cada patología, que combinaría una perspectiva física pero también económica y social.

La estrategia a desarrollar en este año tendrá tres puntos de vista. Estos son los siguientes:

  • Sanitario: se pondrá en marcha una Estrategia en Enfermedades Raras en coordinación con las comunidades autónomas para promover la prevención y detección precoz, la mejora de la atención sanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.
  • Científico: se fomentarán las líneas de investigación en enfermedades raras y la creación de grupos de expertos.
  • Social: se mejorará el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización al público y de formación a los profesionales sanitarios.

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